Han pasado unas semanas desde que viera este anuncio. Me encontraba rodeada de gente y todos nos preguntábamos sobre qué trataría, ya que las imágenes nos causaron impacto y curiosidad. Es duro y presenta un tema confuso en un primer momento, lo hace además de una forma muy violenta. Lo más desagradable para mí, fue ver que estaba dirigido a pedir ayuda para recaudar fondos para la ELA así como para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad.
Había gran cantidad de gente preguntándose qué sería y todos enmudecieron cuando la voz del final, propia de una película de terror, terminaba con las especulaciones.
Este es el vídeo:
Debido a la poca veracidad de la información sobre salud en internet y la importancia del asunto, lo más fiable sería hacerlo, por ejemplo, a través de una asociación dedicada a la enfermedad, como es FUNDELA (Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica). Sin mucho protagonismo, al final de la sección de información general de su web, encontramos el anuncio, con el siguiente título: "La historia de Sara, una paciente con ELA". Supongo que debe ser maravilloso dar la bienvenida a la enfermedad con un magnífico vídeo cuya intención es aclararte que vas a morir de dolor y no dejarás de retorcerte hasta que tu cuerpo descanse en una silla de ruedas a la que te ha atado el destino. Personalmente, no me sentiría muy tranquila y difícilmente sería capaz de enfrentarme a la situación. Si ya de por sí el adjetivo 'raras' referido a las enfermedades poco prevalentes hace que generalmente asociemos mal los términos y consideremos raras a las personas que las padecen, tampoco me gustaría pensar en la reacción de la sociedad hacia mí después de ver ese vídeo en el que convierten a una persona sana en un esqueleto balbuceante sin vida ni luz en los ojos en cuestión de minuto y medio.
Pero lo más decepcionante no fue ver la imagen que se nos mostraba de los enfermos de ELA, sino el motivo detrás de este tipo de campañas. Es evidente que la publicidad se adapta al carácter del público al que se dirige, y viendo lo que se ha mostrado estos últimos meses en los que las enfermedades 'raras' están siendo muy publicitadas en los medios de comunicación, he comprendido que gran parte de la sociedad ignora el tema si no va acompañado de drama y violencia como en este caso. Y esta es la forma en la que últimamente tratan de vendernos todo y desgraciadamente, lo compramos si nos lo presentan así. Precisamente días antes de ver el anuncio, visitaba a un niño con una enfermedad neuromuscular al que llevábamos una silla de ruedas nueva, un modelo idéntico al que aparece en el vídeo.
Gracias a una fundación relacionada con estas enfermedades he podido disfrutar de la compañía de muchos niños y familias que, a pesar de la dificultad, le sonríen a la vida y luchan para que todo marche sobre ruedas, no precisamente por la silla. Esa es la realidad que merece ser mostrada a la sociedad, las miles de historias de valentía, fuerza y coraje, que están muy lejos de la mirada apagada y rota que hemos aceptado imaginar. Puedo asegurar que las ilusiones y los sueños de estos niños no están retorciéndose en el suelo ni atados a ninguna parte, sino cumpliéndose a base de esfuerzo y esperanza.
Hay muchos testimonios de pacientes que no han dejado enfermar su corazón ni sus ganas de vivir. Ojalá algún día calen más hondo que el miedo y el dramatismo que los enfermos no comparten, tampoco los que somos testigos de su admirable superación. Escribiendo hoy, quería manifestar simplemente mi total rechazo al anuncio y mi apoyo y ánimo para que todos los enfermos de ELA y otras enfermedades neuromusculares recuerden siempre que sus sueños tienen alas, y que nada ni nadie puede cortarlas. Siento que por este motivo, el anuncio no esté a su altura.
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